Estabelece direitos e deveres, incluindo condições dignas de vida, apoio psicossocial, leis, transporte intermunicipal grátis e empregabilidade.
No Rio de Janeiro, foi estabelecido um marco importante para as pessoas com doenças raras, garantindo apoio jurídico e condições adequadas de vida. O novo Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara representa um avanço significativo na garantia de direitos e no cumprimento de responsabilidades tanto do setor público quanto privado em relação a essas condições de saúde específicas.
Além disso, a inclusão do transtorno do espectro autista (TEA) no Estatuto demonstra um olhar mais abrangente e inclusivo para a diversidade de necessidades dentro do grupo de doenças raras. Essa medida reforça a importância de políticas que atendam de forma precisa e abrangente a todas as pessoas que enfrentam desafios relacionados a essas condições de saúde. A atenção e a sensibilidade para com essas realidades são fundamentais para promover uma sociedade mais inclusiva e justa.
Lei Prioriza Apoio às Pessoas com Doenças Raras no Rio de Janeiro
A nova Lei 10.315/24, proposta pelo deputado Munir Neto (PSD) em coordenação com a Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, foi recentemente sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial do Estado. Esta legislação foi criada com o intuito de oferecer suporte essencial para as pessoas que lidam com doenças raras, que frequentemente enfrentam desafios significativos em sua jornada desde o diagnóstico até o tratamento.
Entre os pontos abordados nessa nova lei, estão a garantia de apoio psicossocial, acesso a atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e estímulo para a inserção dessas pessoas no mercado de trabalho. Essas medidas visam melhorar as condições dignas de vida para aqueles que lidam com doenças crônicas complexas e raras, incluindo o transtorno do espectro autista (TEA).
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Além da Lei 10.315/24, que estabeleceu o estatuto, outras três leis beneficiando pessoas com doenças raras foram sancionadas e publicadas no mesmo dia. Essas novas legislações garantem prioridade para essas pessoas em diversas instâncias administrativas, atendimentos prestados por órgãos públicos e unidades de saúde no estado do Rio de Janeiro.
As normas aprovadas também incluem a exigência de que pontos turísticos e serviços de hospedagem sejam adaptados e acessíveis para pessoas com TEA. Isso envolve a proibição de práticas discriminatórias, a disponibilização de serviços inclusivos, como toaletes familiares, e a capacitação adequada do pessoal para um atendimento mais acolhedor.
Iniciativas como a instalação de placas de atendimento e vagas prioritárias estampadas com o símbolo do autismo também estão previstas. Tais medidas visam não só garantir a inclusão dessas pessoas, mas também promover a conscientização e o respeito por suas necessidades específicas.
A criação dessas leis foi recebida com entusiasmo pelos ativistas e defensores das pessoas com doenças raras no estado do Rio de Janeiro. Para Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), e Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, essa conquista representa um marco crucial para a visibilidade e a garantia de direitos dessas pessoas tão especiais. A inclusão efetiva começa com a sociedade reconhecendo e valorizando as singularidades e potenciais de cada indivíduo.
Fonte: @ Agencia Brasil
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