Ministério da Saúde prioriza notificação compulsória e cuidado integral para melhorar a qualidade de vida e longevidade dos pacientes com Doença Falciforme no Sistema Único de Saúde, garantindo direitos das pessoas.
No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, celebrado neste domingo (27), o Ministério da Saúde ressalta os avanços significativos no tratamento e as novas políticas implementadas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. A conscientização é fundamental para o combate à doença e para garantir que os pacientes recebam o tratamento adequado.
Entre as iniciativas destacadas pelo Ministério da Saúde está a inclusão da Doença Falciforme, também conhecida como Anemia Falciforme ou Doença Hemoglobinopática, na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública, desde 2023. Essa medida visa garantir um acompanhamento mais eficaz dos casos de Anemia de Células Falciformes e promover ações de prevenção e tratamento mais eficazes. A colaboração entre os profissionais de saúde e as famílias é essencial para o sucesso dessas ações.
Doença Falciforme: Entendendo a Notificação Compulsória
A partir da suspeita ou confirmação da Doença Falciforme, os profissionais de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória ao Ministério da Saúde. Essa medida permite que o Ministério planeje políticas específicas que atendam às reais necessidades dos pacientes. A Doença Falciforme, também conhecida como Anemia Falciforme ou Doença Hemoglobinopática, é uma condição hereditária que afeta majoritariamente a população negra.
A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, explica que a notificação compulsória a nível nacional permite direcionar ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os resultados dessas ações. ‘Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e para identificação dos principais riscos à população’, detalha. Além disso, a notificação compulsória é fundamental para a inclusão da Doença Falciforme na Lista Nacional de Notificação Compulsória, o que garante a vigilância em saúde e a proteção dos direitos das pessoas com a doença.
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Importância da Conscientização e da Inclusão
O Ministério da Saúde reforça a necessidade de conscientizar a sociedade sobre a importância da inclusão e dos direitos das pessoas com a Doença Falciforme. A data de 19 de junho foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 para dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária. Entre 2014 e 2020, 3,75 pessoas a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil foram diagnosticadas com Doença Falciforme, com taxa de mortalidade de cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes.
A Doença Falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento. Além disso, a Anemia de Células Falciformes é uma condição que requer atenção especializada e cuidados contínuos.
Ações de Qualificação e Vigilância
Em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a Doença Falciforme. Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo.
A coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, apontou a mortalidade precoce como o impacto mais grave da doença e enfatizou a necessidade de incorporar novas tecnologias para que os pacientes possam viver com mais qualidade de vida. Ela celebrou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, mencionando também avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia.
Fonte: @ Ministério da Saúde
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